An intersectional look at the relationship between families and disability: Narratives from activist experiences
DOI:
https://doi.org/10.35588/m50s1y63Keywords:
Disability Studies, Family of People with Disabilities, Disability Discrimination, Persons with Disabilities, Intersectional FrameworkAbstract
This study examines the tensions in the care practices of people with disabilities in their families and the complexities that arise at the intersection of disability and various axes of inequality. Using the theory of Situated Knowledge, we conducted a collaborative study of co-constructed Life Narratives about the experiences of seven disability activists in Chile. A thematic analysis was conducted to reconstruct the tensions of family actions from an intersectional intracategorical perspective (McCall, 2005), which emphasizes various axes of oppression within the category of “disability,” such as socioeconomic status, gender, and sexuality. Three dimensions emerge regarding the relationship between families and disability: families are held socially responsible, tensions between overprotection and autonomy, and ableism in the pursuit of independence.
References
Balasch, M. & Montenegro, M. (2003). Una propuesta metodológica desde la epistemología de los conocimientos situados: Las producciones narrativas. Encuentros en Psicología Social, 1(3),44–48.
Balza, I. (2011). Crítica feminista de la discapacidad: el monstruo como figura de la vulnerabilidad y exclusión. Dilemata, 7, 57–76.
Butler, J. (2019). Cuerpos Aliados y Lucha Política. Hacia una Teoría Performativa de la Asamblea (1a ed.). Paidós.
Butler, J. & Athanasiou, A. (2022). Desposesión. De lo performativo en lo político (1st ed.). Editorial Planeta S.A.
Campbell, F. K. (2009). Contours of Ableism. Palgrave Macmillan UK. https://doi.org/10.1057/9780230245181
Cinquegrani, M (2021). “¿Dónde está lo que falta?” Representaciones y miradas acerca de la discapacidad en la escuela a partir de las narrativas de familias en lucha por el derecho a la educación inclusiva en la provincia de Buenos Aires (2006-2017). Pasado Abierto. Revista Del CEHis, 13, 143–163. http://fh.mdp.edu.ar/revistas/index.php/pasadoabierto
Durán Toledo, D. A. (2023). Chile: un estado de bienestar inexistente. Revista UCMaule, 64, 103–116. https://doi.org/10.29035/ucmaule.64.103
Enríquez, G. A., Martínez Díaz, C., Enríquez, G. A., & Martínez Díaz, C. (2016). Ciudadanía y cuerpos: reconfigurando la ciudadanía desde la diversidad. Sinéctica, 46, 0–0. http://www.scielo.org.mx/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1665-109X2016000100006&lng=es&tlng=es.
Fernández-Núñez, L. (2015). Cómo aplicar el análisis narrativo temático a narrativas escritas en entornos online. REIRE, Revista d’Innovació i Recerca en Educació, 8 (1), 92-106. https://doi.org/10.1344/reire2015.8.1816
Ferrante, C. (2006). Reseña de “Entre la resistencia, el amor y la esperanza. Familias, discapacidad y educación inclusiva”. Revista Española de Discapacidad, 11(2), 187-190. https://www.cedid.es/redis/index.php/redis/article/view/1016
flores, v. (2018). Esporas de indisciplina. Pedagogías trastornadas y metodologías queer. En Pedagogías transgresoras II (pp. 141–156). Ediciones Bocavulvaria.
Gallego Carmona, D. (2020). Autonomía e interdependencia. La ética del cuidado en la discapacidad. Revista Humanidades, 10(2). https://doi.org/https://doi.org/10.15517/h.v10i2.41154
García-Piña, C. A. (2025). Esterilización forzada en niñas y mujeres adolescentes con discapacidad. Lo que profesionales de salud deben saber para evitar la violación de sus derechos humanos. Acta Pediátrica de México, 46(2), 179-193. https://doi.org/10.18233/apm.v46i2.3052
García-Santesmases, A. (2023). El cuerpo deseado: La conversación pendiente entre feminismo y anticapacitismo (2nd ed.). Kaótica Libros.
Gesser, M., Block, P., & de Mello, A. G. (2022). Estudios Sobre Discapacidad: interseccionalidad, anticapacitismo y emancipación social. Andamios, 19(49), 217–240. https://doi.org/10.29092/uacm.v19i49.924
Haraway, D. (1991). Conocimientos situados: la cuestión científica en el feminismo y el privilegio de la perspectiva parcial. En Ciencia, Cyborgs y mujeres, la reinvención de la naturaleza (pp. 313–346). Ediciones Cátedra.
Haraway, D. (2004). Testigo modesto segundo milenio. En D. Haraway (Ed.), The Haraway Reader (pp. 223–250).
Heng-hao, C. (2009). From Housewives to Activists: Lived Experiences of Mothers for Disability Rights in Taiwan. Asian Journal of Womens Studies, 15(3), 34–59.
Jiménez-Yañez, C. (2020). #Chiledespertó: causas del estallido social en Chile. Revista Mexicana de Sociología, 82(4), 949–957.
Keller Garganté, C. (2022). Apoyo mutuo, autogestión y activismo en salud mental. Elementos para la democratización del cuidado. Athenea Digital. Revista De Pensamiento E Investigación Social, 22(3), e3130. https://doi.org/10.5565/rev/athenea.3130
Lacasta Reoyo, J. J. (2015). FEAPS, 50 years of union for people with intellectual disabilities and their families. Siglo Cero, 46(1), 41–65. https://doi.org/10.14201/scero20154614165
Landby, E. (2024). A family perspective on daily (im)mobilitiesand gender-disability intersectionality in Sweden. Gender, Place & Culture, 31(5), 614-631. https://doi.org/10.1080/0966369X.2023.2249249
Larrañaga, I., Martín, U., Bacigalupe, A., Begiristáin, J. M., Valderrama, M. J., & Arregi, B. (2008). Impacto del cuidado informal en la salud y la calidad de vida de las personas cuidadoras: análisis de las desigualdades de género. Gaceta Sanitaria, 22(5), 443–450. https://doi.org/https://doi.org/10.1157/13126925
Mancebo Castro, M. (2016). El accionar colectivo en torno a la discapacidad en Uruguay. Revista Uruguaya de Ciencia Política, 25, 79–98.
Martínez-Salgado, C. (2012). El muestreo en investigación cualitativa. Principios básicos y algunas controversias. Ciencia e Saude Coletiva, 17(3), 613–619. https://doi.org/10.1590/S1413-81232012000300006
McCall, L. (2005). The complexity of Intersectionality. Journal of Women in Culture and Society, 30(3), 1771–1800.
Moscoso, M. (2006). Lo que no somos: una breve reflexión a propósito de la discapacidad. La Ortiga: Revista Cuatrimestral de Pensamiento y Arte, 68(70), 73–89.
Organización de Naciones Unidas (2006). Convención sobre Derechos de las Personas con Discapacidad. Ginebra.
Peralta López, F. & Arellano Torres, A (2010). Familia y discapacidad. Una perspectiva teórico-aplicada del Enfoque Centrado en la Familia para promover la autodeterminación. Electronic Journal of Research in Educational Psychology, 8(3),1339-1362.
Prieto Drouillas, R. (2009). Vidas Queer. La politización de la experiencia tranzmarikabollo de Barcelona. https://ddd.uab.cat/record/221810
Rebolledo-Sanhueza, J. & Galaz-Valderrama, C. (2024). Activismo y discapacidad en Latinoamérica: luchas por el reconocimiento. Revista Estudos Feministas, 32(1). https://doi.org/10.1590/1806-9584-2024v32n190769
Riu Pascal, C. (2012). El feminismo y las políticas de dependencia. En A. Pie Balaguer, J. Romañach, F. Guzmán Castillo, C. Riu Pascal, A. Centeno, N. Gómez Jiménez, & S. Arnau Ripollés (Eds.), Deconstruyendo la dependencia: propuestas para una vida independiente (pp. 127–156). Editorial UOC.
Sanmiquel-Molinero, L. (2020). Los Estudios de la Dis/capacidad: una propuesta no individualizante para interrogar críticamente la producción del cuerpo-sujeto discapacitado. Papeles Del CEIC, 2020(2), 231. https://doi.org/10.1387/pceic.20974
Sanmiquel-Molinero, L., Pujol-Tarrés, J., & Montenegro, M. (2023). Latin American Perspectives on Parenthood and Disability: Vulnerability, Risk, and Social Inclusion. Social Inclusion, 11(4), 338-349. https://doi.org/10.17645/si.v11i4.7046
Seda, J. A. (2021). Familias de personas con discapacidad intelectual: ¿Apoyo o sustitución? Revista Iberoamericana de Bioética, (15), 01–10. https://doi.org/10.14422/rib.i15.y2021.003
Sembler, C. (2023). Crisis de los cuidados y crisis de la democracia. Trans/form/ação, 46(1), 37–58. https://doi.org/10.1590/0101-3173.2023.v46n1.p37
Soldatic, K. & Meekosha, H. (2012). The Place of Disgust: Disability, Class, and Gender in Spaces of Workfare. Societies, 2(3), 139-156. https://doi.org/10.3390/soc2030139
Young, S. (2014). I’m not your inspiration, thank you very much [Video]. https://www.ted.com/talks/stella_young_i_m_not_your_inspiration_thank_you_very_much
Yupanqui-Concha, A., Aranda-Farias, C., & Ferrer-Pérez, V. (2021). Violencias invisibles hacia mujeres y niñas con discapacidad: elementos que favorecen la continuidad de la práctica de esterilización forzada en Chile. Revista de Estudios Sociales, 77, 58-75. https://doi.org/10.7440/res77.2021.04
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2025-08-08Published
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